Stichting Rolina van der Ent: Samen voor Hoop en Leven
Opzoek naar een oplossing
In augustus 2023 werd bij Rolina van der Ent een zeldzame en zeer agressieve hersentumor ontdekt, genaamd H3 K27 M, een ziekte die in Nederland maar een paar keer per jaar wordt ontdekt en die vrijwel altijd een fatale afloop kent. Deze diagnose bracht een golf van schok en onzekerheid teweeg in het leven van Rolina, haar geliefden en de gemeenschap om haar heen. Ondanks intensieve behandelingen, zoals een uitputtende 15 uur durende hersenoperatie en 15 bestralingen, bleef de tumor groeien.
Een straaltje hoop
Maar in het donkerste uur brak een straaltje hoop door. Half januari kregen familie en vrienden voor elkaar dat Rolina in aanmerking kwam voor behandeling met een experimenteel medicijn genaamd ONC201, uitgevonden en voorgeschreven door het Institut Gustave Roussy in Parijs. De resultaten van deze behandeling zijn vooralsnog bemoedigend. De tumor begint te krimpen. Van 23 naar 20 millimeter, en verder naar 17 millimeter afgelopen maand. Dit was niet alleen een persoonlijke overwinning voor Rolina, maar ook een wetenschappelijke doorbraak die zelfs ervaren Nederlandse artsen in het Erasmus MC versteld deed staan.
Echter, deze behandeling is experimenteel, deze medicijnen zijn nog niet goedgekeurd voor toediening aan patiënten in de Europese Gemeenschap en worden in Frankrijk met speciale toestemming van de Franse regering op humanitaire gronden aan geselecteerde patiënten verstrekt. Het doel van de verstrekking van dit middel is tweeledig:
- Het biedt in ieder geval tijdelijk, maar hopelijk ooit definitief, verlichting aan de patiënten die deze zeer agressieve ziekte hebben;
- Het vergroot tegelijkertijd de wetenschappelijke kennis over de ziekte én het medicijn.
Omdat het middel nog niet erkend is als medicijn wordt de verstrekking van dit medicijn nog niet vergoed door de verzekeraar. Dit betekent dat Rolina en haar familie, maar ook alle andere patiënten die aan deze ziekte lijden, voor een zeer aanzienlijke financiële uitdaging staan.
Onze krachten bundelen
Geschokt door het onheil dat Rolina is overkomen, hebben een aantal vrienden van haar en haar familie de handen ineengeslagen om al het mogelijke te doen om ervoor te zorgen dat Rolina, en in haar kielzog uiteindelijk ook haar lotgenoten die ook tegen deze ziekte vechten, kunnen profiteren van deze behandeling en alle andere zorg die ertoe kan bijdragen dat zij nog heel lang in ons midden zijn.
Daarom is de Stichting Rolina opgericht. Deze Stichting gaat fondsen werven om een solide financiële basis te vormen voor de strijd tegen de hersentumor H3 K27 M.
Rolina van der Ent
Rolina, geboren als Alida Rolina van der Ent op 26 oktober 1985 te Brielle, wordt gewaardeerd als een liefdevolle echtgenote van Robert Witvliet en een toegewijde moeder van twee prachtige kinderen, Kem en Mik. Haar ouders, Daan van der Ent en Edith van der Ent-Coehoorn, en haar broer Christiaan & schoonzus Miranda van der Ent zijn haar steun en toeverlaat in het leven.
Rolina en haar gezin zijn gevestigd in Brielle, waar ze bekend staan om hun warmte, vriendelijkheid en vrijgevigheid. Rolina zelf wordt vaak geprezen als een gul persoon, altijd bereid om anderen te helpen en met een hart vol liefde voor haar familie en gemeenschap.
Over de Stichting Rolina
Stichting Rolina, opgericht door Moerland Notarissen in Brielle voldoet aan de Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI) regels. Dit betekent dat wij onder controle van de overheid staan om volledige transparantie te bieden over onze financiële activiteiten en gehouden zijn om ervoor te zorgen dat uw bijdragen op een verantwoorde manier worden gebruikt om Rolina en haar lotgenoten te ondersteunen tijdens hun moeilijke reis. U kunt erop vertrouwen dat uw steun bijdraagt aan een waardevolle zaak en dat er gehandeld wordt in overeenstemming met de geldende wet- en regelgeving.
Een niet onaantrekkelijke bijwerking van de ANBI-status is ook dat donaties voor bedrijven en particulieren als gift aan een erkend goed doel fiscaal aftrekbaar zijn.
De Stichting Rolina is opgericht om fondsen te werven die ingezet worden om de strijd tegen de ziekte die Rolina en haar lotgenoten heeft getroffen, Om dat doel te realiseren zullen wij allerlei fondsenwervende activiteiten gaan organiseren.
De eerste activiteit in dit kader is de benefietavond op 13 juni a.s. Met het organiseren van deze avond proberen wij om een financieel gezonde basis voor de Stichting neer te zetten en het voor Rolina en haar lotgenoten te vergemakkelijken om over het medicijn te kunnen blijven beschikken zolang dit nuttig is.
Meer informatie over het medicijn
Lees het artikel van KWF
Veranderingen in het immuunsysteem onder invloed van het medicijn ONC201: nieuwe aangrijpingspunten voor combinatietherapie in diffuus midlijn glioom?
Nieuws
Laatste nieuwsberichten
Foto`s Benefietavond
Beste vrienden, We zijn verheugd om aan te kondigen dat de foto’s van de benefietavond nu online staan! Het was een geweldige avond vol plezier,
Benefietavond voor Stichting Rolina, een groot Succes !
Donderdag 13-6 vond de langverwachte benefietavond voor Stichting Rolina plaats in de Duinrand te Oostvoorne. Met ruim 95 aanwezigen was het een avond vol emotie,
€ 17.000
Wij zijn blij om te delen dat Stichting Rolina op 15 mei live is gegaan, na slechts 3 weken voorbereiding. In slechts 5 dagen na
Livegang
Wij zijn blij om aan te kondigen dat Stichting Rolina op 15 mei live is gegaan, na slechts 3 weken voorbereiding. We zijn ontzettend trots